Aufklärungsarbeit (Lipödem-Events & Social Media)
Jeder von uns kennt die KPE (komplexe physikalische Entstauungstherapie).
In jedem Buch, auf jeder Veranstaltung oder bei jedem Arztbesuch sind die Säulen der KPE das A&O der Therapie für Lipödem. Ich persönlich möchte heute auf einen Themenbereich eingehen, der für mich sehr zum positiven und erfolgreichen Umgang mit der Erkrankung beiträgt.
Wie ich bereits in meinem vorherigen Blog erwähnt habe, hatte ich mein Schlüsselerlebnis auf einem Event 2021, wo ich erstmalig auf Lipödem-Patientinnen live getroffen bin. Seitdem war ich auch sehr vielen Veranstaltungen. Durch die Unterstützung meines Mannes und die Akzeptanz für die zeitliche Inanspruchnahme und Reisebereitschaft habe ich schon Veranstaltungen in ganz Deutschland besucht. Es kann schon mal vorkommen, dass ich in der Hochsaison jede Woche eine Veranstaltung besuche.
Unabhängig von der Größe des Events und Anzahl der Teilnehmerinnen der Veranstaltungen hat jedes Ereignis für mich einen Mehrwert gebracht. Ich habe viele Bekanntschaften, Kontakte und sogar Freundschaften von den Events mitnehmen dürfen.
Einige Frauen, Ansprechpartner von Herstellern oder Fachkräfte trifft man immer wieder.
Die Erkrankung verbindet sehr und man spürt schnell eine Gemeinsamkeit.
Man bekommt natürlich auch wissenschaftlichen Input auf den Veranstaltungen oder rechtliche Tipps.
Mein persönliches Highlight sind oft die Modeschauen oder Style-Checks, da die Mode mit Kompressionen zu meiner täglichen Leidenschaft zählt.
Durch meine Aktivität auf Instagram (@Liavia86) habe ich mittlerweile zu vielen Betroffenen aus ganz Deutschland regelmäßigen Kontakt. Die Events sind eine super Möglichkeit sich persönlich zu treffen und den Kontakt zu vertiefen.
Ich führe auf Instagram eine Art persönlichen Blog, für mich ist es wie ein Tagebuch zu führen. Ich berichte über persönliche Inhalte, sowohl die Positiven, als auch Negativen.
Es ist für mich eine gute Art und Weise mit der Erkrankung umzugehen.
Mittlerweile habe ich schon kleinere Events und Infoveranstaltungen selbst organisiert. Im Oktober 2022 hatte ich meinen ersten Infotag mit Ärztevorträgen, Sportprogramm und Hersteller bzw. Sanitätshausangeboten. Durch diese Veranstaltungen sind langfristige Kontakte entstanden und im Juni 2023 werden wir unseren ersten regionalen Stammtisch auf die Beine stellen. Unter dem Slogan „Passion in compression“ können sich Betroffene anmelden, um alle zwei Monate an einem aktiven Stammtisch teilzunehmen. Dort werde ich regelmäßig in meiner ANITA Sport Tights trainieren.
Vor allem die Sport-BHs von ANITA beweisen Ihre Standhaftigkeit beim Trampolinsport.
Im Februar 2023 konnte ich die Bekanntmachung der Erkrankung mit einem Zusammentreffen von Betroffenen und der Social Media Aufklärungsarbeit vereinen. Die erste LipödemsistersWG hat an der Ostsee stattgefunden. Gemeinsam mit einer Sponsorin hatte ich die Chance mit 9 weiteren Lipödem-Betroffenen ein gemeinsames Wochenende zu verbringen. Dort haben die Mädels die ANITA Sport Tights Massage lieben gelernt.
Ich kann jeder Frau mit Lipödem empfehlen, die mittlerweile zahlreichen, Events zu besuchen. Auf meinem Instagram-Account gebe ich regelmäßig Veranstaltungstipps. Die meisten Events sind sogar kostenfrei, da sie durch die Anwesenheit der Kompressionshersteller, sonstigen Dienstleister oder Sanitätshäuser gesponsert werden.
Von den Erfahrungen und Momenten auf den Veranstaltungen kann ich sowohl, als Teilnehmerin als auch Veranstalterin, noch Monate lang Kraft schöpfen.
Obwohl jede 10. Frau laut Statistik vom Lipödem betroffen ist, hatte ich in meinem persönlichen Umfeld keine betroffene Bekannte oder Kollegin. Durch die zahlreichen Events habe ich mittlerweile sowohl im Freundeskreis als auch Bekanntenkreis Frauen mit denen ich regelmäßig in den Austausch gehe. Wir haben einfach andere Themen als gesunde Frauen, die diese Schmerzen nicht haben und die psychische Belastung einer chronischen Erkrankung nicht kennen.
Abschließend möchte ich Euch motivieren auch allein die Events zu besuchen, denn ihr bleibt nicht lange allein. Schaut in den sozialen Medien nach Verbündeten. Dort habt ihr auch die Möglichkeit nach regionalen Selbsthilfegruppen oder Events zu suchen.
#lipödemverbindet
Hey, ich bin Janina. Mein Körper ist kein Schmuckstück, sondern ein Instrument. Ich habe Lipödem St II in den Armen und Beinen. Mittlerweile weiß ich, wie ich mich selbst akzeptiere und genieße mein Leben mit der Diagnose. Die Bekanntmachung und Aufklärung der Erkrankung sind mir eine Herzensangelegenheit. |